El negocio de la muerte en casa: cómo la asistencia domiciliaria a pacientes terminales es una deshumanización disfrazada de ahorro

 En el modelo sanitario moderno, la atención domiciliaria para pacientes terminales se ha presentado como una opción humanitaria, un recurso que permite que los enfermos pasen sus últimos días en un entorno familiar. Sin embargo, bajo esta premisa de compasión se esconde una estrategia económica despiadada, donde la vida del paciente se convierte en una variable contable, sacrificada en el altar del ahorro hospitalario. Se elimina la necesidad de enfermeros especializados en turnos rotativos, se reducen los costos en sábanas, medicamentos y equipos de soporte vital, y se descarga la carga asistencial en familias que, en su mayoría, no tienen la formación ni los recursos para enfrentar una situación de tal complejidad.

El traslado de un paciente terminal al hogar implica una disminución sustancial de los costos asociados a la hospitalización. Los hospitales, sometidos a la presión de optimizar sus recursos, encuentran en la asistencia domiciliaria la solución perfecta para liberar camas, reducir el gasto en enfermeros y minimizar el consumo de insumos hospitalarios. La premisa económica es clara: menos pacientes internos equivalen a menos costos fijos. Pero esta estrategia financiera se fundamenta en el sacrificio del bienestar del paciente y de su entorno familiar. En el hospital, el enfermo tiene acceso a personal altamente capacitado para monitorear y responder de manera inmediata ante cualquier complicación, mientras que en el hogar, la responsabilidad recae sobre familiares sin experiencia médica, convirtiendo la gestión del dolor y de las crisis en un proceso caótico y, muchas veces, ineficaz.

Desde un punto de vista social y laboral, la atención domiciliaria a enfermos terminales genera un problema estructural grave. En muchos casos, algún miembro de la familia debe reducir su jornada laboral o incluso abandonar su empleo para encargarse del cuidado del enfermo. Este sacrificio, lejos de ser compensado, puede llevar a la pérdida definitiva del trabajo, condenando a la persona a la precariedad económica en el corto y largo plazo. No existen políticas de protección real que aseguren que un trabajador pueda cuidar a su familiar moribundo sin arriesgar su estabilidad financiera. Aquellos que intentan compatibilizar su vida laboral con el cuidado de un enfermo terminal en casa se enfrentan a una carga física y psicológica extrema, lo que a menudo deriva en enfermedades relacionadas con el estrés, ansiedad y depresión, agravando aún más la situación.

Además de la afectación laboral, los gastos derivados de la atención domiciliaria pueden suponer un colapso financiero para la familia. A diferencia de la hospitalización, donde los insumos y la infraestructura son provistos por el sistema de salud, en casa los costos de medicamentos, material médico, dispositivos de soporte como camas articuladas, así como la adaptación de los espacios para el enfermo, recaen íntegramente sobre el presupuesto familiar. Si bien existen ayudas en algunos países, estas suelen ser insuficientes y requieren trámites burocráticos que muchas veces retrasan la obtención de recursos esenciales. La falta de ingresos debido a la imposibilidad de trabajar sumada a los altos costos de cuidado puede llevar a las familias a endeudarse gravemente, recurriendo a préstamos o agotando ahorros que, en muchos casos, estaban destinados a la estabilidad futura de los miembros del hogar.

Otro aspecto crítico es la falta de atención médica continua en el hogar. Si bien algunos sistemas de salud implementan visitas periódicas de personal sanitario, estas son insuficientes para atender las necesidades urgentes de un paciente cuyo estado puede deteriorarse en minutos. En un hospital, una crisis respiratoria o un episodio de dolor agudo pueden ser atendidos de inmediato con intervenciones especializadas, mientras que en el domicilio la espera de una ambulancia o un médico puede significar el sufrimiento innecesario e incluso la muerte en condiciones indignas. La idea de que una familia sin formación sanitaria pueda gestionar la administración de fármacos, la higiene, la alimentación y la respuesta a complicaciones críticas es una falacia cruel que solo sirve para enmascarar el desmantelamiento de la atención hospitalaria.

A esto se suma la carga emocional que recae sobre el entorno familiar. La visión idílica de que el enfermo terminal estará rodeado de sus seres queridos en un ambiente de paz se ve eclipsada por la realidad de la angustia, el agotamiento y la incertidumbre. La atención domiciliaria obliga a los familiares a presenciar el deterioro progresivo del paciente sin contar con el apoyo psicológico ni los recursos adecuados para sobrellevar la situación. El duelo anticipado y la impotencia ante el sufrimiento del ser querido generan un impacto emocional devastador, dejando secuelas que pueden prolongarse mucho después del fallecimiento.

El argumento económico a favor de la asistencia domiciliaria para pacientes terminales ignora el costo real que esta estrategia impone sobre las familias y sobre el propio enfermo. Se trata de una política que deshumaniza la muerte, transformándola en una simple transacción financiera en la que el ahorro en recursos hospitalarios se logra a expensas del sufrimiento de los más vulnerables. Es necesario replantear este modelo y exigir un sistema de salud que priorice la dignidad del paciente por encima de los beneficios económicos. La muerte es un proceso que merece ser atendido con profesionalismo, compasión y respeto, no con frialdad contable y abandono disfrazado de cuidado familiar. Mientras no se reconozca esta realidad, seguiremos permitiendo que el último tramo de la vida humana sea una experiencia de desamparo y precariedad en nombre de la eficiencia presupuestaria.

¡No se trata de una falta de amor cuando una familia, en medio de una crisis, solicita unos días más de hospitalización para su ser querido! No es egoísmo, sino supervivencia. En un contexto donde una familia depende de un negocio propio para subsistir y hay seis hijos que alimentar, exigir que un hospital brinde la atención necesaria durante la fase terminal de una enfermedad no es una negligencia afectiva, sino una necesidad real. El amor no se mide por la cantidad de sacrificios económicos que se hacen, sino por el deseo de garantizar que el paciente tenga la mejor atención posible sin arrastrar a toda la familia a la ruina. La sociedad debe comprender que pedir apoyo institucional en estos momentos críticos no es abandono, sino una demanda legítima de justicia y humanidad.

 Además para el caso en el que me refiero es para un enfermo de Ela.

El cuidado de un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en casa supone una carga inmensa en todos los aspectos: económico, físico y emocional. Esta enfermedad neurodegenerativa avanza de manera progresiva, afectando la movilidad, el habla, la deglución y, en etapas avanzadas, la respiración. Mantener a un paciente de ELA en el hogar requiere una infraestructura médica especializada que muchas familias no pueden costear ni gestionar adecuadamente.

Costos económicos y logísticos

Uno de los principales problemas es el elevado coste de los equipos médicos necesarios para garantizar la supervivencia y calidad de vida del paciente. Algunos de estos dispositivos incluyen:

• Ventiladores mecánicos, esenciales cuando los músculos respiratorios se debilitan. Estos requieren mantenimiento constante y, en muchos casos, supervisión médica para evitar infecciones respiratorias.
• Sistemas de alimentación por sonda (PEG), necesarios cuando la deglución se ve afectada, lo que implica la compra de suplementos nutricionales específicos.
• Camas hospitalarias articuladas, para facilitar la comodidad del paciente y reducir el riesgo de úlceras por presión.
• Sillas de ruedas motorizadas especializadas, que permiten cierta movilidad mientras la enfermedad progresa.

Estos dispositivos pueden tener un costo inicial alto y, además, requieren mantenimiento y consumibles periódicos, lo que supone una carga financiera insostenible para muchas familias.

Carga física y emocional para la familia

Cuidar a un enfermo de ELA en casa no solo implica un gran esfuerzo económico, sino también una sobrecarga física y emocional para los familiares. A medida que la enfermedad avanza, el paciente necesita asistencia las 24 horas del día, ya que pierde progresivamente la capacidad de moverse, comunicarse e incluso respirar por sí mismo.

Los cuidadores no profesionales, que suelen ser familiares directos, deben aprender a realizar tareas altamente especializadas, como:

• Aspirar secreciones para evitar obstrucciones respiratorias.
• Administrar medicación intravenosa o a través de sondas.
• Realizar cambios posturales constantes para prevenir úlceras y contracturas.
• Asistir en la higiene personal y el aseo, lo que se vuelve cada vez más complicado con la progresión de la enfermedad.

Este nivel de atención puede provocar un agotamiento extremo en los cuidadores, quienes, además de atender al paciente, deben lidiar con la carga emocional de ver el deterioro progresivo de su ser querido.

Riesgo de complicaciones y falta de atención médica especializada

Si bien algunas familias optan por el cuidado en casa por razones afectivas o económicas, la falta de atención médica especializada puede derivar en complicaciones graves. Sin un equipo de profesionales supervisando el estado del paciente, se incrementa el riesgo de:

• Infecciones respiratorias, al no contar con una aspiración de secreciones y ventilación mecánica adecuadas.
• Neumonía por aspiración, frecuente cuando el paciente no puede tragar correctamente.
• Desnutrición o deshidratación, si no se administra la alimentación por sonda de manera correcta.
• Dolor y espasticidad mal controlados, al no recibir un manejo adecuado de la medicación.

La hospitalización o el ingreso en un centro especializado garantiza que el paciente reciba cuidados paliativos de calidad, con profesionales capacitados para manejar cada etapa de la enfermedad. Además, alivia la carga sobre la familia y evita errores que pueden afectar la calidad de vida del paciente.

Conclusión

Si bien la idea de mantener a un ser querido en casa puede parecer reconfortante, en el caso de la ELA no siempre es lo más adecuado ni humanamente sostenible. La hospitalización o el ingreso en un centro especializado no solo garantiza una mejor atención médica y calidad de vida para el paciente, sino que también protege a la familia del desgaste emocional y físico que supone un cuidado tan exigente.